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レイザーラモンRGがアイスバケツチャレンジに込めた願い

あるあるネタでおなじみの芸人レイザーラモンRG。彼もアイスバケツチャレンジしたという。それには、こんな願いが込められていた。

更新日: 2014年08月28日

ぱれるもさん

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なぜレイザーラモンRGは、アイスバケツチャレンジしたのか?

売名と批判も多いアイスバケツチャレンジ・・・。
しかし、彼にはやらないといけない理由があった。

※画像はイメージです。

2013年、お笑い芸人のレイザーラモンRGは出産前に娘を亡くしたとツイッターで明かしていた

当時、その原因は明かしていなかったが、昨日その病名を公表した。

先程難病のALSを支援するためのアイスバケツチャレンジに参加させてもらいました。 僕は昨年娘を18トリソミーという病気で亡くしました。 このブームが一過性のものではなく色々な難病があることを多くの方に知ってもらえるいい機会になればと思います。

けどレイザーラモンRGが、知ってもらいたいと願っている難病の現状は厳しい・・・。

難病「18トリソミー」とは?

出典meddic.jp

遺伝子にある18番目の染色体は、健康な体だと2本しかないが・・・。

「18トリソミー」は染色体のなかの18番目の染色体が1本多く、3本持って産まれてくる遺伝子の病気

生まれ持った先天性の遺伝子病で、治療法はまだないそう。

重症の心奇形を合併することが多く、発達の遅れも大きい染色体異常で、生命力も弱い

その多くは死産、もしくは重度の心疾患・消化器系・神経系統などの合併症を併発して出産する

病院によっては蘇生をしないなど治療の制限を考慮する施設もあれば、積極的治療をおこなう施設もあり、長らく18トリソミー児が受けられる医療の格差が生じていた

当時、死に至る染色体異常を持った赤ちゃんへの医療行為は優先順位が低く、「過剰な医療」と考えられていた。

さらに知りたい方は、親の会のホームページがある。

「18トリソミーの会」
http://www.18trisomy.com/

今は、妊娠中の「新型出生前診断」で事前にわかるが・・・

検査開始1年でおよそ8000人が検査を受けている「新型出生前診断」。

【新型出生前診断】
妊娠10週以降の妊婦の血液を採取。3つの染色体の異常の可能性を調べる。その後、羊水検査などを受けて確定診断となる

「新型出生前診断」では、「13トリソミー」、「ダウン症」、「18トリソミー」など3つの先天性の病気の可能性が事前にわかる

診断導入から1年間で113人の異常が確定し、97%に当たる110人が人工妊娠中絶した

赤ちゃんの染色体異常がある可能性が高いと言われた女性たちは、その時のつらさを振り返って「地獄だった」「もう二度と味わいたくない」と言う

こうした難病を助ける制度が広がってはきている

日本では指定難病に指定されたALSなどには、治療費は掛からない。

※画像はイメージです。

現在、日本では、医療費助成の対象となる指定難病は、「ALS=筋萎縮性側索硬化症」や「パーキンソン病」など56の病気だけ

【2014年8月27日】
厚生労働省は、「110の難病」を、難病医療法に基づいて医療費が助成される「指定難病」とする案を了承した

今回、指定難病と認められた難病が、大幅に増えた。

手足の先から筋力が低下する病気が、新たに指定難病に加わった。

遺伝子の異常が原因で起こる全身に炎症を起こす病気が、新たに指定難病に加わった。

ブームで終わらせたら、もったいない

助成されていない難病に苦しむ人は、まだまだたくさんいる。

患者数が少ない難病は、新薬の開発に100億円~1000億円がかかるため、研究が進まない

製薬会社が苦労して研究して薬を作っても、儲からないから通常はつくられない。

「病名」ではなく、それぞれが実際にかかる医療費と、個人個人の経済状況を鑑みての「助成」が、難病対策には必要

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ぱれるもさん

好奇心旺盛ってよく言われます。



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