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映画化した感動の実話「ロレンツォのオイル」の知られざるその後

難病を題材にした実話ベースの名画「ロレンツォのオイル/命の詩」。いったいどういう話なのか?映画の後はどうなったのか?調べてみました。

更新日: 2013年04月21日

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Nanahoshi14さん

映画「ロレンツォのオイル/命の詩」とは

不治の病、副賢白ジストロフィーに侵された息子を救うために奮闘する夫婦の実話を、「マッドマックス」のG・ミラーが映像化した作品。

1993年に劇場公開されるやいなや、実話を元にした物語は大きな反響を呼び全米91%の批評家から支持を獲得。第65回(1992年度)アカデミー賞においても主演女優賞(スーザン・サランドン)、脚本賞にノミネートされた。

その実話は1983年に始まる

主人公の夫妻は最近ワシントンに転勤してきたばかりだ。二人には小学校に通っているロレンツォという息子がいる。

健康に何の問題もなくすくすくと育ったロレンツォが,学校での問題行動や転倒などの症状を示すようになったのは,1983年秋,5歳のときのことだった。

オドーネ夫妻は、ロレンツォをワシントン小児病院に連れて行く。ロレンツォが副腎白質ジトロフィーという病気に冒されていることを知る。

ロレンツォは死の病気にかかっていた

副腎白質ジストロフィー adrenoleukodysprophy(ALD)は,ロレンツォが発症した1982年当時,治療方法がまったくなく,診断されてから多くは2年以内に死亡することが多かった.

脂肪酸の代謝異常によって、炭素数が24から26の長鎖脂肪酸が神経細胞に蓄積し、これがミエリン(神経を保護する鞘状の層)を破壊して脳にダメージを与えるという病気

5歳くらいに発病し、徐々に体機能が衰えて2年ほどで悲惨な死に至る非常な難病です。

難病と闘い始める夫妻

ほとんどの医師がさじを投げ、世界的権威の医師でも治せない状況に、オドーネ夫妻は自分たちで研究して息子の難病を治そうと決意します。

二人は国立衛生研究所の図書館に通い詰め,ALDと脂肪酸代謝に関連する論文を読みあさるようになった。

1984年当時、インターネットは普及していませんでしたので、当然、図書館においての手作業でした。

まったくの素人でありながら、必死に調査を進める夫妻。
その執念はついに実を結びます。

そして、驚異的な成果に辿りつく

たまたま見つけたポーランド語の動物実験の論文がヒントとなって,オーギュストとミケラは,オレイン酸を投与すればVLCFAが下がるかもしれないという仮説を思いついた。

明らかにオイル投与患者は予後がよく、早期に投与を開始すればかなりの割合で症状の進行を食い止められる

忌まわしい診断を告げられてから32か月後,二人が独力での研究を始めてから,わずか28か月後の大成果だった。

「ロレンツィオのオイル」という治療薬が完成

脂肪酸生合成を拮抗させるオイル(ロレンツォ・オイル)を考案、世界中の製薬会社に問い合わせて、ついに精製に成功

この薬は少年の名にちなんで「ロレンツォのオイル」と名付けられ、92年には同名の映画も公開されて大きな反響を呼びました。

その後、ロレンツォは処置が遅れたため劇的な回復は見られなかったものの、簡単な意思表示や、絵本や音楽を楽しむまでには回復した。

ここまでが、映画の内容です。
映画はハッピーエンドに終わったかに見えましたが、現実は…

しかし、次第に暗雲が…

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