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ある日突然『慢性骨髄性白血病』と診断された私

誰の身にも起こりうる病気、慢性骨髄性白血病(CML)について私の体験をまとめました。退院から2カ月目までの記録です

更新日: 2018年06月27日

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この記事は私がまとめました

2017.12/27 夫と小学生の子供二人を持つ平凡な41歳女性。ある日突然「白血病」だと診断されました。あくまでも私の体験、及び担当医師から言われた言葉なので、参考程度にご覧ください

m1ono1mさん

【予兆】

■白血病と診断される前に感じていた変化

・40歳を過ぎた頃から、慢性的な疲労感
・原因不明のじんましんが慢性化。皮膚科で薬を処方してもらっていた
・41歳の夏ごろからは、非常に強い疲労感
・同じ頃から、非常に強い眠気
・慢性的な頭痛。市販の頭痛薬を一日置きに飲んでいた
・基礎体温がガタガタ
・めまい
・大好きだったお酒が飲みたくなくなる
・お酒を飲んでも、一口くらいでいらなくなる
・すぐにお腹がいっぱいになる

てっきりプレ更年期だと思っていました。
なぜなら、40歳の健康診断では血液検査を含め、すべて異常なしだったから。
命の母やホルモンバランスを整えるお茶、養命酒などを摂り
基礎体温を計り、良い婦人科を探していました。

ちなみに41歳になってから、ガン検診は受けたものの
特定検診(身長・体重、血圧、血液検査など)は受けていませんでした。
この検診を受けて、血液検査を行っていれば
この段階で白血病が発見されていたと思われます。

そもそも白血病とは

・慢性と急性がある
・骨髄性とリンパ性がある

私がなったのは『慢性骨髄性白血病(CML)』
比較的ゆっくり進行する病気でした。
医師によれば「急に発病したように見えるが、結構前からかかっていた」らしく
40歳の時に受けた健康診断時には、すでに白血病だった可能性もあるとのこと。
健康診断の時は、血液検査の結果に「白血球数」もあるか確認してみましょう!
もし「ギリギリ正常値」だとしたら、後日また血液検査を受けると良いかもしれません。

慢性期ー移行期ー急性転化期 があり
私は白血球数がとても多くなっていたため
もしかしたら移行期くらいになっているかも・・・と言われました
(結果的には慢性期でした)

生活習慣や遺伝によって発症する病気ではなく誰の身にも起こるもの。
子供に遺伝することもないそうです。

白血病が発覚するまで

その日は夫の実家でクリスマスパーティーの予定。
手土産を選ぶべく、疲労感でずっしり重い体を
引きずりながら買い物へ。
この時左わき腹が突然痛み始めました。

急に走った時に感じるわき腹の痛み。
まさにそれでした。
すぐに治まるだろうと思ってパーティーにも参加。
しかしあまり食べられず、お酒も飲めず。
そうそうに切り上げ、自宅で安静にしていました。

結局その日は痛みが治まらず
神経痛かな?なんて思いながら布団に入りました。

2017.12/25 職場近くのクリニックへ

その日は月曜日。一週間の中でも一番仕事の忙しい日です。
それなのに左わき腹の痛みが尋常じゃなくなってきました。
笑うと痛い、げっぷやくしゃみは痛すぎてできない、深く息を吸うことも辛い。
これでは仕事に集中できないと、なんとか仕事にメドをつけ
同僚達に理解してもらい、会社近くのクリニックへ駆け込みました。
しかしこの時も「姿勢が悪く、ちょっと捻ったのかな?」くらいに考えていたのです。

診察台に横になり、医師が腹部を触診しました。
最初「筋肉の痛みじゃないかなぁ」と話していた医師ですが
とりあえずレントゲンと尿検査をすることに。
尿検査のカップに書かれた「12/25」の文字を見ながら
(クリスマスに私は一体何をしているのか・・・)
と、可笑しかったことを覚えています。

結果、レントゲンは正常。尿検査からは血尿が出ました。
(この血尿は後に、特に気にしなくていいものだと判明)
医師は念のため、明日腹部のエコーを行いましょうと言いました。
その日は昼食を摂ってしまったため、エコーを行えなかったのです。
痛みの原因がはっきりしないため、この日は薬などは無し。
それでも痛みに耐えられなかった私は、帰りに温湿布を購入したのです。

2017.12/26 朝一番でクリニックへ

左わき腹の痛みは治まるどころか酷くなっており
夜も痛みのあまり、よく眠れませんでした。

朝食を抜き、朝一番でクリニックへ。仕事は遅刻して行くことに。
すぐにエコーを行い、その結果、脾臓(ひぞう)が腫れているとのこと。
通常の2~3倍はあるだろうという診断でした。

脾臓が腫れるというのは
血液に関係するどこかが不調である可能性が高い、ということでした。
さっそく採血を行いましたが、その検査は大きな病院でないと出来ないらしく
検査結果は明日になるとのこと。
良心的なクリニックで
年末が近いため検査関係を急いでくれたのが非常に助かりました。

2017.12/27 午前8時半 血液検査の結果

この日も朝イチでクリニックへ。
検査の結果、白血球と血小板の値が非常に高いことがわかりました。
「血液の病気であることは、ほぼ間違いないでしょう」
血液の病気って?という私の質問に
「貧血から白血病まで様々ですが、大きな病院で調べる必要があります」
という応えでした。

クリニックが大学病院の予約を取ってくれることになったのですが
なんせまだ大学病院も開いていない時間。
予約時間が決まったら連絡をもらうことにして、私は職場へ向かいました。

午前9時半 大学病院へ

職場では同僚や上司にことの説明をしました。
当初軽く考えていた周囲も、この辺りから
「もしかしてこいつ、重病かも!?」という雰囲気に。
私も同じ気持ちでした。

職場で予約の連絡を待ちながら仕事をしていたのですが
集中できるはずもありません。
そして9時半頃、クリニックから電話があり
「大学病院に予約が取れたからすぐに向かって欲しい」
と告げられました。

私は一度クリニックに寄り、紹介状を受け取って
タクシーを拾ったのです。

午前10時 大学病院にて

午前10時。
大学病院の受付の人がテキパキと処理をしてくれて
私はあれよあれよという間に「処置室」という場所に通されました。
この時、熱が37.6度。相変わらず左わき腹が痛みますが
他はいたって元気です。

ベッド一つがカーテンで仕切られているだけの場所。
普通なら横になっているところなのでしょう。
しかし私はわき腹が痛むので、座って今後の成り行きを待ちます。

午前11時に医師が来て
「とりあえず入院してもらうことになります」と告げられました。
「いつからですか?」と聞くと「今日からです」と医師。
いきなり入院は、妊娠中の切迫早産以来ですが
人生で二度目なのであまり慌てることはありませんでした。

午前11時半 白血病の宣告

午前11時頃には夫が病院に駆けつけてくれました。
夫もまさかの展開に驚いたことでしょう。
子供達は小学校が冬休みで、祖父宅で預かってもらえることになりました。

午前11時半。
血液内科の医師が現れ、病名を告げられました。
「高い確率で白血病だと思われます」
この時とっさに「もう死ぬのかもしれない」と思いました。
夫の顔を見ると、彼の方がたぶん、そう思っていたようでした。

医師は、
・白血病にもいろいろな種類があること
・今は白血病にも特効薬があること
などを説明してくれました。
「薬が効けば、良くなることが多くなったんですよ」
その言葉に、夫婦でほっとしたのでした。

骨髄穿刺(こつずいせんし)

腰のあたりに針を刺して、骨髄組織を採取する検査。
まぁまぁ痛いものの、普通ならスッと終わるらしいのですが
私は骨髄液が多過ぎて、なかなか採取できず
時間がかかってしまったため、とても痛かったです。

ちなみに傷痕はほんのわずかしか残りません。
しかし深くまで針を刺しているため、けっこう長い時間痛みが続きます。
私の場合、骨髄穿刺からすでに3週間以上経っていますが
まだ痛みを感じます。

病状の説明

様々な検査の後、医師から病状について説明を受けました。
ただ、検査結果が出そろうまでは時間がかかるということで
現段階(2017.12/27)で出来る限りの説明となります。

まず一番可能性が高いのが慢性骨髄性白血病であること。
病名は確定していないが、仮定して治療を始めること。
治療法は分子標的薬を飲む。
副作用を見るためと、点滴のため、入院が必要であること。
もしかしたら薬が効かない可能性があること。
この病気は親からの遺伝でも、子供に遺伝するわけでもないこと。

薬が効くまで、1~3週間かかる。
1週目はほとんど数値に現われてこないので、一喜一憂しない。
2週目から効果が表れ始めるだろう。
入院期間は今のところまだ不明だが、長くても1~3ヵ月。
(発見が早かった場合、入院せずに治療できる)
などを説明されました。

さらに、薬は一生涯飲み続けなければいけない。
そしてその薬は非常に高額である。
ということも告げられました。

分子標的薬

私の治療は『スプリセル』という薬に決定。
正常な細胞はそのままに、がん細胞だけをやっつけてくれるという
大変ありがたい薬です。
とても良い薬なのですが、まだ新しいため
何十年と飲み続けた人の臨床データがないということで
将来的にどうなるかは未知数・・・そんな不安要素もあります。

非常に高額なため、治療には高額療養費の申請や限度額認定証の発行を考えるべき
だということも知りました。(後半にまとめてあります)

副作用

薬が高額なのもさることながら、心配なのが副作用。
スプリセルの説明書によれば、
・出血しやすくなる、血が止まりにくくなる
・感染しやすくなる
・貧血
・発疹
・下痢、便秘
・吐き気
・胸水
・むくみ
・間質性肺疾患
・頭痛
など、様々あります。

実際に、薬を飲み始めて二日後には発疹が発生。
もともと慢性じんましんで薬を飲んでいましたが
入院中もその薬を出してもらいました。
四日後にはむくみのために利尿剤を使いました。

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