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慢性骨髄性白血病治療中 症状と副作用的なものまとめ

慢性骨髄性白血病を発症してから普通に暮らしている中で体験した症状をまとめました。参考程度にご覧ください

更新日: 2018年07月16日

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この記事は私がまとめました

「ある日突然『慢性骨髄性白血病』と診断された私」のその後。退院して2ヵ月以降の生活です。

m1ono1mさん

■プロフィール

1970年代後半生まれ。女性。夫と子供が二人います。
パートで働いています。
2017.12 慢性骨髄性白血病と診断。
服用しているのはスプリセル100mg。

■退院してすぐの症状

病気が発覚するきっかけとなった「脾臓の痛み」のような感覚が続く。
医師に相談したかったが、次の予約まではまだ2週間ほどある。
あまりにも心配なため、通院している病院に予約外診療をお願いしに行く。
担当ではない医師から「様子を見てもいいのでは?」と言われたので、
その日は不安を抱えたまま帰宅。

2月の予約日。
当初350000あった(退院時は150000)白血球が正常値に。
貧血もなし。
脾臓の痛みのような感覚以外は、ここ数年でベストな体調!
痛みについては医師から「胃ではないか?」との指摘。
でも触診すらしてもらえず、「近くの消化器科へ」と言われる。

通院は8週間に一度でOK。
治療費のことを考えると大変ありがたい。

■2月 エコー

医師もあまり心配していないようであったため様子を見ていた腹部痛。
でもやっぱりあまりにも心配なため、近所のクリニックへ。
腹部エコーの結果、脾臓も元の大きさに戻っており心配はなさそう。
痛みについては
「大病を抱えているんだから、あちこち痛くなるのは普通」
とクリニックの医師。
スッキリはしなかったけれど、白血病の再発(スプリセルが効かなくなった)
とかではないようなので一安心。

■2月 頭部湿疹と大粒のニキビ

貧血のような症状もなく、階段も普通に昇れ、体調は快適。
ただ、2月半ば頃から、頭部に湿疹ができるようになった。
痒みも強い。
(特に頭頂部と耳の後ろにできやすい気が)
同じくして顔に大粒のニキビがポツっと出来始める。
一つ治ってもまた一つできる・・・。

■3月 薬疹? ただの花粉症?

痒みとニキビをセルフでメンテナンスしていたけれど、
今度は体がまだらに赤くなるように。
主に首筋、鎖骨周り。腕の内側、足の付け根、そして腹。
「かゆいなー」と思って見ると、モヤモヤっと赤みを帯びている状態。

毎年4,5月は花粉症になる私。
花粉によって肌の調子が悪くなることも多い。
痒みも赤みも花粉症!今年はちょっと強めに出てるだけ!
そう思ってはみたが、内心「これは薬疹ではないか?」と恐れおののく。
ついに赤みは頬にまで。
さすがに顔は悪化したら嫌なので、我慢できずに皮膚科へ。

1件目の皮膚科では「ニキビはナッツや甘いものの食べ過ぎ」
「身体の赤みはアレルギー」という普通の診療。
持病で白血病があると告げるが「そんな難しいことわからん」と一蹴。
出されたのはアレルギーの薬だけ。頭皮湿疹やニキビの薬はなし。
アレルギーの薬を飲むが、案の定症状は変わらず。

2件目の皮膚科は、病気が発覚する前に通っていた馴染みのところ。
医師に「白血病でした」と伝えると、
「皮膚の症状は全て薬疹の可能性があるから、ここで診察はできない」
と言われる。
でも次の通院の予約までまだ日があるし、それまで痒みを抑えたい旨を伝えると
しぶしぶアレルギーの薬とニキビの塗り薬を出してくれる。
頭部の湿疹については「身体の赤みと関連がありそうだから」と、
それ用の治療はなし。
アレルギーの薬を飲むが、案の定症状は変わらず。

■4月 通院日

やっと診察してもらえる日。
血液検査の結果、白血球が正常値から少し下がっていた。
ヘモグロビンが10。
少しうがい・手洗いなどに気をつければ、普通の生活を送って良いと言われる。

頭部湿疹やニキビ、皮膚の赤み痒みなどについて相談すると
医師はあっさり「薬替えますか!」と。
薬を替える・・・スプリセルじゃなくなるってこと!?

■薬を替えるという決断

どんな副作用が出たとしても、スプリセルを飲み続けるものだ・・・
と思い込んでいた私は、衝撃を受ける。
2018.4の段階で白血病に対する分子標的薬は5種類。
その中で医師が薦めてきたのが「ボシュリフ」。

ボシュリフの一番大きな副作用が下痢。
仕事もあるし、下痢はとても困る副作用だ。
このため、すぐに「薬を替えます!」という決断はできなかった。
ちなみに、どの薬でも肌への発疹の可能性はあるとのこと。
私は肌に表れやすいかもしれないので、たとえボシュリフに替えたとしても
肌の痒みなどの改善が出来るか・・・それは不明。

■決断は先送りに

とりあえず「時期的に花粉症かもしれないから」と、薬の変更をせずに
様子を見させてもらうことに。

ただ医師は「薬疹だとしたら赤みや痒みが酷くなるかもしれない」と心配を告げる。
(アナフィラキシーのような症状になる危険性)
どうやら薬を替えるべきだと思っているようだ。
「そんな状態で2カ月(8週間)分薬は出せない」と。
ということで、次回の診察は5週間後。

治療費のことを考えるとイタイ。
とりあえず身体の赤み、治まって欲しい。

■赤みが引き、その後悪化

いきなり5週間後に通院の予約が入ってしまったため、
まずは仕事を休む段取りをしなければならない。
それとともに、もしボシュリフに変更した際、副作用の経過を見たいので
1週間くらい休みが取れるかも模索する。
仕事の同僚は皆、私の治療に協力的で大変ありがたい。
しかし1週間休むのはやはり困るし・・・ということで、
皆で薬が変更しないことを祈る。

そんなこんなで、気が付けば肌の赤み、痒みは気にならないように。
頭皮の痒み、ポツっとしたできものはまだあるものの、市販のシャンプーの工夫で
ずいぶん良くなった。
「この調子なら、変薬しなくていいね!」と皆で喜んでいた。

ところが。
翌週が通院日、というある日。身体中に赤みがブワ~っと出る。
痒みと不安で眠れない。
病気になってから、不安の度合いが普通じゃない。
結局一睡もできず、翌日は仕事を休んでしまった。

その翌日くらいには気持ちも安定し、
それと共に赤みや痒みも治まって行った。

■内出血が気になる

この辺りから、よく耳にする「気が付かないうちにできる内出血」が
私にも出来始める。
軽くぶつけた所は100%内出血。
全然身に覚えのないところに内出血。
青くなり、だんだん黄みを帯びて治って行くものと
真っ赤な内出血のまま薄くなって行くものと2種類ある。
痛みなどは気にならないが、見た目が恐ろしい

■貧血?

さらにこの頃から、体を動かすのがおっくうになり、階段が死ぬほど辛くなる。
この症状は身に覚えがある・・・貧血だ。
でも前回の診察でヘモグロビンは10あったし、大丈夫なはずだけどおかしいな。
と思っていた。

■酷い口内炎

4月の中頃から、舌に口内炎が出来始める。
食べられない、しゃべれないという大きさ。
それが治ってもまた出来る。
なぜか舌にばかりできるので、別の病気ではないかと疑ったりもした。

できてからでは治りにくいので、できれば予防したいと考えた。
ちょっと気になるようなら、肌荒れなどの飲み薬で予防。
そして毎食後、マウスウォッシュを使用する。
それでも悪化しそうなら、口内炎の内服薬を飲む。
それでずいぶん口内炎の頻度は減った気がする。

■ニキビ治る

思い返せば、体のためといってナッツを食べ、
疲労回復やポリフェノールをとるためチョコレートを食べていた。
しかし皮膚科の医師に言われてから、ナッツやチョコレート、あんこなどを一切やめた。
甘いものが摂りたくなったら、「ゼリーや果物」・・・とした結果、
しばらくしたら、ニキビが出来なくなっていた。
今はナッツ類なら少量食べられるが
クッキーなどサクサクした美味しいものを食べるとぷつっとでき物ができる。

通院している病院の医師は、ニキビに関して副作用だとは言わなかった。
ただネットで調べてみると、ニキビを訴える白血病患者は少なくないように思えた。

■5月 通院日

最後に肌の赤み・痒みがブワ~っと出て不安になった日もあったが
なんとか通院日には元に戻っていた。
薬を替えない決意を医師に告げ、医師も了承してくれた。
口内炎やのどの痛みに効く薬と、睡眠を促す薬を出してもらう。
人生初の睡眠導入剤。
お守りとしてもっているだけで、気持ちが違う。

血液検査の結果は、白血球が正常値より少し下(前回と変わらず)。
ヘモグロビンが8に下降。
やっぱり・・・貧血の症状が辛いと思った。
でも貧血は様子見とのこと。
「これ以上下がったら鉄剤を出します。それまでは食事で頑張って」
と言われるも、自信ない・・・。
貧血って食事では治らないイメージがある。

鉄剤を出してもらえば良かったと激しく後悔しながら帰宅。
次回の診察では半年ぶりにレントゲンで、胸水が溜まっていないかを確認するそうだ。

■白血球が正常値にならない

そろそろ退院して半年。
それなのに下がった白血球が増えてこない。

これについては、白血球数の増え方に原因があるようだ。
私の場合ちょっと増え過ぎたため、なかなか正常値に戻らない、
ということらしい。

どんな病気であれ、早期発見、早期治療というのは予後を左右する。
私ももっと早く見つかっていれば、もっと快適な治療生活だったかもしれない。
そんなことを考えてみたりした。

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