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「OD(起立性調節障害)はこんなに辛い!」という多くの当事者の声

周囲に誤解されやすい起立性調節障害。実は、こんなに辛いんです!という声が多いのです。

更新日: 2018年08月11日

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kumachan00さん

・朝起きられない(全身への血流が維持できないため)
・だるくて疲れやすい(血液による酸素や栄養供給が悪いため)
・立ちくらみやふらつき(血圧低下で全身への血行が維持されないため)
・夕方から元気になり夜眠れない(交感神経の活動性が下がってこないため)
・動悸や息切れ(血流が悪く、頻脈になるため)
・思考力低下や集中力低下(脳血流が悪くなるため)

朝は調子が悪く、午後や夕方からは症状が改善する傾向があります。このため家族や周囲からは怠けているように見えてしまいますが、決して本人が怠けているわけではなく、自律神経のバランスがうまく整わないことによるものです。

小学生のころは、高学年の5、6年生になっても男子2.2%、女子3.5%なのに対して中学生になると男子16.9%、女子25.6%、高校生男子21.7%、女子27.4%となります。
小学生時代と比べ、中高生時代になると約7倍も起立性調節障害の兆候を持つ人が増えます。

つらさ

「朝はしんどい?朝はみんなしんどいんだ。甘えるな。」
「朝起きられないのは、心が弱い証拠です。これだからゆとり教育は……。」
「学校を休んで、家で漫画を読んでるらしい。怠け病だな。」
「夜は元気なんでしょう?仮病じゃないの?」

病院の先生は、気合いでどうにかなる病気ではないから
無理して学校行かなくてもいいよって言ってくれました。
でも、皆は理解してくれず悪口を言います。
クラスメイトはヤンキーぶっとる、ずる休み、怠け者、と言ってます。
先生には起立性調節障害と話したけど、よくわかってないのに水虫だって病気だ。と言われバカにされていると感じ腹が立ちました。
頑張ってるのにちょっとくらい頑張れよとかも言われました。

親は私が学校に行かないとすごい不機嫌になりました。
暴言を吐かれたり、たまには胸ぐらを掴まれたりしました。私は「本当に辛いんだ」そう言ったことを反論すると「気持ちの問題」「もうお前のこと言うの疲れた」などと心に突き刺さることを言われました。

私はもう疲れました。
なんのために生きてるのかもわからなくて
起立性調節障害を理解してくれていなくて

治療法や教育方針はそれぞれ違いから、誰が悪いとか言ってるわけではないです。ただ、この病気は失うものが多い・・・本当それですよね。楽しく通ってた学校にも行けなくなり、毎日家の中はピリピリしてるし

思春期の頃におそらく起立性調節障害になってたけど
怠けだと決めつけられ寝たきりだったり
朝格闘すること10年ちょい、28歳でようやく
異常さに自分で気付き病院行ったら案の定
起立性調節障害の診断。
診断つくまでは朝起き上がれず仕事を辞めること数回。
今では突発の休みでも対応してくれる職場に恵まれ
月1,2回休むもののなんとか自立して
生活送れてます。
周りや親に何て言われようと開き直り
休むことに罪悪感を持たず
自分の体調第一に考え整えるのが
症状緩和の1番の近道だと気付いた29歳の私です。

人によってだと思いますが
とにかく体と心を休ませる事を
一番に考えて過ごしていたら
徐々に生気が戻ってきて
普通に近い生活が送れる様に
なってきました。

発症しやすい性格は?

・内向的
・子供の頃から聞き分けが良い
・自己主張が苦手
・一つのことをくよくよ考えがち
・集団生活が苦手
・空気を読みすぎる

起立性調節障害は病気であって、怠けではない。

一番大切なことは、この病気について本人や家族と学校の先生方がよく理解することです。つまり、今の状態が怠けや気持のゆるみなどから来ているものではなく、自律神経の働きとバランスの悪さ、成長過程によって生じてくるものであること、さらに、体も心も過ごしやすい生活環境を整えることが特に大切な病気であるという認識に立って、根気よく病気と取り組む態度が望まれます。

親が理解を示すことで、治り方が変わり、症状の軽減につながります。

「親に理解してもらえた」という安心感 が何よりの薬になる

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